Clínica y Laboratorio de Investigación de Neuroinmunología

Sobre Nosotros

La Clínica de Neuroinmunología de MGH es el primer hogar en Nueva Inglaterra para pacientes con el trastorno de espectro NMO y el desorden anticuerpo MOG. Aquí nos especializamos en desordenes raros del sistema autoinmune – son integrantes en nuestra clínica, no de importancia secundaria.

En nuestra clínica, puede esperar ver médicos quienes trabajan en la vanguardia de sus campos. Podría participar en un ensayo clínico. Podría unirse con nosotros en levantar conciencia sobre su enfermedad. Y podría encontrar otros quienes sufren de su mismo problema.

Enfermedades Que Tratamos

• Trastorno de espectro NMO
• Desorden anticuerpo MOG
• Mielitis transversa (MT)
• Encefalomielitis diseminada aguda (ADEM)

Investigaciones y Ensayos

El Laboratorio de Neuroinmunología está involucrado activamente en avanzar conocimiento, mejorar asistencia médica, revelar nuevos tratamientos, y últimamente descubrir curas para el trastorno de espectro NMO y el desorden anticuerpo MOG.

Llevamos a cabo ensayos e investigaciones clínicas en nuestro laboratorio de última tecnología en Cambridge. También, participamos con industria en ensayos clínicos de nuevas medicinas y readaptadas para tratar estos desordenes raros neuroinmunológicos.

Investigaciones Actuales

• Marcadores biológicos nuevos de desordenes neuroinmunológicos: Así como anticuerpos AQP4 y MOG han transformado el campo para pacientes con NMOSD, buscamos anticuerpos nuevos y células inmunes específicas las cuales podrían identificar pacientes con otros desordenes autoinmunes del sistema nervioso central
• Ensayos genéticos en mielitis transversa familiar. Estamos reclutando más pacientes con TM para pruebas genéticas. Hemos desarrollado modelos en ratones de laboratorio de estas mutaciones para aprender el rol que juegan en esta enfermedad
• Modelos de ratón de NMOSD y MOGAD: Estos modelos son críticos en nuestro trabajo desarrollando terapias para tolerar. Con este método, se reeduca el sistema inmune para que deje de atacar el propio médula espinal y nervio óptico. Esta terapia lleva la promesa de ser un remedio durable con lo cual el paciente no tendrá que tomar medicamentos inmunosupresores para toda la vida

• Está afectado el curso de MOGAD por productos lácteos? Para inscribir, favor contactar Gabriela Romanow, gromanow@mgh.harvard.edu.

Muestras de sangre de pacientes son críticas para el éxito de estas investigaciones. Nos complació ser un sitio para el programa “CIRCLES” auspiciado por la fundación Guthy Jackson, y seguimos tomando muestras de sangre de nuestros propios pacientes y el banco biológico de Massachusetts General Brigham.

Ensayos Clínicos

La Clínica de Neuroinmunología es un centro para varias investigaciones patrocinadas:

• Eculizumab para niños con AQP4+ NMO – inscribiendo ahora
  Para inscribir, favor contactar a Dr. Levy, mlevy11@mgh.harvard.edu
• Inebulizumab para niños con AQP4+ NMO – inscribiendo ahora
  Para inscribir, favor contactar a Dr.Levy, mlevy11@mgh.harvard.edu
• Inebulizumab para adultos con encefalitis anti-NMDAR – inscribiendo ahora
  Para inscribir, favor contactar a Melanie, mdelgado7@mgh.harvard.edu
• Rozanolixizumab para adultos con MOGAD – inscribiendo ahora
  Para inscribir, favor contactar a Ozden, oozkurakinci@mgh.harvard.edu
• Rozanolixizumab para adultos con encefalitis autoinmune LGI1 – inscribiendo ahora
  Para inscribir, favor contactar a Dr. Levy, mlevy11@mgh.harvard.edu
• Satralizumab para pacientes de doce años de edad o más con MOGAD – inscribiendo ahora
  Para inscribir, favor contactar a Melanie, mdelgado7@mgh.harvard.edu
• Satralizumab para adultos con NMOSD que pesan 210 libras o más – inscribiendo ahora
  Para inscribir, favor contactar a Aisha, aseard@mgh.harvard.edu
• Nabiximols para la espasticidad en adultos con NMOSD – inscribiendo pronto
  Para más información, favor contactar a Melanie, mdelgado7@mgh.harvard.edu
• SPHERES (Con la Fundación Guthy Jackson y CorEvitas) – un registro para pacientes con NMOSD para determinar la eficacia y la seguridad de los tratamientos usados hoy – inscribiendo ahora
  Para inscribir, favor hablar con su neurólogo durante su cita
• Un registro para pacientes con NMOSD tomando o Soliris o Ultomiris – inscribiendo ahora
  Para inscribir, favor contactar a Becca, rsalky@mgh.harvard.edu
• Trasplante de células para adultos con la esclerosis múltiple secundaria-progresiva – inscribiendo ahora
  Para inscribir, favor contactar a Becca, rsalky@mgh.harvard.edu
• Rendimiento y seguridad de una herramienta digital para la evaluación clínica y autoevaluación en adultos con NMOSD – inscribiendo ahora
  Para inscribir, favor contactar a Aisha, aseard@mgh.harvard.edu
• Punto-de-cuidado gota-de-sangre examen diagnóstico para pacientes con NMOSD – ya rellenado
• Ravulizumab para adultos con NMOSD – ya rellenado
• TENS, un aparato externo para controlar el dolor, para pacientes con NMOSD – ya rellenado
• Preferencia para recibir infusiones de Inebilizumab en su hogar, para adultos con NMOSD – ya rellenado

Por favor, consulte con su médico si puede participar en alguno de los ensayos clínicos para los cuales estamos reclutando pacientes actualmente.

Esperamos con interés albergar investigaciones adicionales en el futuro, y anunciaremos estos ensayos tan pronto estén disponibles para pacientes con enfermedades autoinmunes del sistema nervioso central.

Educación y Divulgación

La Clínica y el Laboratorio de Investigación de Neuroinmunología es un centro de educación sobre NMOSD, MOGAD y trastornos relacionados.

Para profesionales, albergamos médicos becarios y residentes en investigación. Ofrecemos programación educativa. Trabajamos para aumentar conciencia entre médicos en mundo entero sobre estas enfermedades poco conocidas.

Para pacientes y el público en general, estamos elevando el perfil de los trastornos de espectro NMOSD y MOGAD, ampliando el reconocimiento de los nombres, y promoviendo entendimiento sobre vivir con enfermedades invisibles. La clínica provee programas educacionales propios y con socios institucional, para ofrecer oportunidades educacionales para pacientes y sus comunidades, incluyendo, pero sin limitarse a "días del paciente", clases "CME", podcasts, webinars y conferencias. Auspiciamos la primera conferencia independiente de MOGAD en 2022, y la segunda (ver foto abajo) en 2023. En el futuro, colaboraremos con socios institucional para seguir adelante esta nueva tradición.

Encuestas y Cuestionarios

• Síntomas residuales de mielitis transversa (MT) en pacientes con MOGAD
• Disponabilidad de información genética en pacientes con MOGAD
• Neuropsicología y la calidad de vida en pacientes con MOGAD, Neurosarcoidosis y Encefalitis Autoinmune
  Favor contactar a Becca, rsalky@mgh.harvard.edu

Otros Recursos

Apoyo directo del fabricante, incluyendo apoyo financiero, ayuda con la coordinación de atención médica, y recursos educativos, está disponible para los pacientes usando medicamentos de Alexion, Genentech/Roche y Horizon Therapeutics. Recomendamos también las organizaciones de apoyo y abogacía siguientes:

• Guthy Jackson Foundation - Financia investigaciones en la fisiopatología y bioquímica de NMO
• Sumaira Foundation for NMO - Una organización sin fines de lucro dedicada a generar conciencia global de NMO
• The MOG Project - Dedicado a crear conciencia y avanzar investigaciones sobre MOG-AD para apoyar los que sufren de esta enfermedad.
• Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) - Organización internacional que apoya gente con enfermedades raras del sistema neuroinmune
• National Organization for Rare Disorders - Una organización de abogacía para individuos con enfermedades raras
• Patients Like Me - Una comunidad por y para pacientes para compartir y aprender

Grupos de ayuda económica para pacientes:

• Victoria's Victory - Becas pequeñas para servicios de enfermería en casa, equipos de movilidad y para la casa, y asistencia con vehículo/chofer
• The Assistance Fund - Apoyo financiero para pacientes cualificados incluyendo algunos costos de seguro y viaje
• NeedyMeds - Conectando pacientes con programas que ofrecen ayuda con los costos de atención médica
• PAN Foundation - El “Patient Access Network” ayuda a pacientes con gastos de bolsillo médicos
• RxAssist - Guía completa de programas de ayuda para los pacientes
• 180 Medical Scholarships - Becas universitarias para los con TM y condiciones relacionadas
• Recursos para Pacientes - Múltiples programas para ayudar a pacientes con enfermedades raras
• My Good Days - Asistencia pequeña para copagos para pacientes con NMOSD

Clínica Pediátrica

Tanuja Chitnis, MD

• Professor of Neurology, Harvard Medical School
• Director, Mass General Brigham Pediatric Multiple Sclerosis Center, Massachusetts General Hospital
• Director, Translational Neuroimmunology Research Center, Brigham and Women’s Hospital
• Director, CLIMB Study, Mass General Brigham Multiple Sclerosis Center, Brigham and Women’s Hospital

Investigación Pediátrica

Michael Levy, MD, PhD

• Director, NMO Clinic and Research Laboratory
• Research Director, Division of Neuroimmunology & Neuroinfectious Disease

Fellows

Otros Miembros del Equipo

Coordinadores de Investigación Clínica